Jeden dzień z naszego życia

Kochani, zdaję sobie sprawę, że wielu z Was nie wie (bo i skąd może wiedzieć), jak wygląda MÓJ ŚWIAT. Nie narzekam, naprawdę. Nie zamieniłabym mojego życia na inne. Kocham Adasia nade wszystko. Wszystkie moje Szkodniki bardzo bardzo kocham.
Chciałabym tylko, żebyście wiedzieli, że to życie usłane różami ma kolce...

Adaś budzi się bardzo wcześnie, między 6-7 rano. Pierwsze, co muszę zrobić natychmiast, to napalić w piecu, szybko nagrzać w pokoju, żeby było ciepło do porannej Adasia toalety.
Każdy dzień zaczynamy od uporządkowania łóżka. Adam wtedy "idzie" na podnośnik, a ja myję materac specjalną pianką neutralizującą zapachy.


Pianka musi chwilkę sobie "poleżakować" na materacu, potem myję cały materac i suszę go ściereczką.
Po umyciu i wysuszeniu  materaca zmieniam prześcieradło, a Adaś sobie nadal wisi.



ja i Adaś

Następnie rozkładam na łóżku nieprzemakalne specjalne podkłady do mycia, przekładam Adasia z podnośnika na rozłożone podkłady i zaczyna się codzienna toaleta syna. Dwa razy w tygodniu przyjeżdżają rano pielęgniarki z Hospicjum i pomagają mi, a jak ich nie ma, to robię to sama.
Tu na zdjęciu uwieczniłam panie z Hospicjum: Edytkę Wąsińską, Sylwię Mazurkiewicz oraz Beatkę Kulik (proszę się nie sugerować datą i godziną  na fotografiach, bo aparat pożyczyłam od znajomych i jak zaczęłam przy nim manipulować, to już całkowicie go poprzestawiałam). Edyta i Sylwia poza czynnościami pielęgnacyjnymi, dają także Adasiowi zastrzyki z Dexavenu i witaminy B 12, natomiast w dni, kiedy ich nie ma, robię to sama.

Beata Kulik masuje palce Adasiowi i wciera preparaty p/odleżynowe

 Adaś jest myty a potem całe Jego ciałko nacierane specjalnymi balsamami przeciwodleżynowymi i nawilżającymi. Następnie myjemy ząbki, przecieramy oczka przegotowaną wystudzoną wodą i co najważniejsze, bez czego nie może się zakończyć poranna toaleta Adasia, to nie można zapomnieć o rozpyleniu pod paszkami Rexony Men. To zapach, który uwielbia i jak my o tym zapomnimy, to Adaś skutecznie o nim przypomina, macha rączkami i wydaje dźwięki przypominające "psi, psi...", czyli wiadomo o co chodzi .
Po porannej toalecie  i zaaplikowaniu niezastąpionej Rexony Men zaczyna się ubieranie Adasia.
Jak są dziewczyny z Hospicjum idzie to w miarę sprawnie i szybko.


Edyta Wąsińska ubiera Adasia

Sylwia Mazurkiewicz pomaga Edytce
Edytka i Sylwia robią Adasiowi zastrzyki z Dexavenu i witaminy B 12

W czasie kiedy dziewczyny zajmują się Adasiem, ja szybko robię poranną toaletę swojej mamie, chorej na Alzheimera i po poważnej operacji na sercu (miała wszczepione w serce stenty). Mama jest osobą poruszającą się przy balkoniku, niesamodzielną, chociaż jeszcze ma częściowy kontakt z rzeczywistością.
Następnie biorę się za przygotowanie śniadania oraz leków dla mamy i Adasia (Adam je regularnie co 3 godziny). Czas szybko upływa, muszę się "sprężać", bo codziennie przychodzi do Adasia nauczycielka z Gimnazjum w Kłobucku pani Beatka Kin, którą syn notabene uwielbia i na jej głos reaguje nieopanowaną radością. Czytają, śpiewają, rzucają dzwoniącą piłeczką, ćwiczą ręce, grają na instrumentach muzycznych. Adaś uczy się, jednocześnie ćwicząc sprawność.

Beata Kin, nauczycielka z Gimnazjum, śpiewa z Adasiem

Adaś przed dwugodzinną lekcją polskiego i muzyki musi być najedzony i musi mieć wcześniej przygotowany w kubeczku Nutridrink. W czasie, kiedy nauczycielka pracuje z synem, ja ogarniam mieszkanie, nastawiam pranie, dokładam do pieca, żeby nie wygasło i myję naczynia.
Dwa razy w tygodniu, w poniedziałek i czwartek przychodzi rehabilitantka z Hospicjum pani Kasia Kowalik, która ćwiczy mięśnie Adasia i robi masaż kończyn.



Kasia Kowalik rehabilituje Adama

Raz w tygodniu przyjeżdża lekarka z hospicjum, pani Ula Łupińska, cudowny człowiek. Pani Ula jest zawsze kiedy jej potrzebujemy, nigdy nie odmawia pomocy, zawsze odbiera telefon. Adaś bardzo ją lubi.

Lekarz Urszula Łupińska podczas badania Adasia

Aktualnie mieszka z nami córka Karolina, z moim 19-miesięcznym wnusiem - Szymonkiem (dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności). Jeśli Karolina jest w domu, dzielimy się opieką nad Szymkiem i innymi obowiązkami. Córka zwykle pracuje na drugą zmianę, więc obiad musi być gotowy ok. godz. 15.
Ok. 15:40 Karolina wyjeżdża do pracy, a ja zostaję z Adasiem, Szymkiem, mamą, kotem i psem sama. :D
Jeśli są nam potrzebne leki, przyjeżdża pielęgniarka środowiskowa Agnieszka Chrobot z receptami, lub zleceniem na pieluchy. Raz w miesiącu pobiera także Adasiowi krew na badania, później odbiera wyniki.
Koło godziny 19. kąpię Szymka, przygotowuję mu butlę i rozrabiaka idzie spać. Później przygotowuję kolację i leki dla babci i Adasiowi oraz uskuteczniam wieczorną toaletę moich podopiecznych. 
O 22:30 Karolina wraca z pracy, zjada kolację, idzie się umyć i spać, a dla Adasia wieczór się dopiero zaczyna. Zaczyna nadawać i tak do godziny 2 w nocy...
Aha, oczywiście w tak zwanym międzyczasie mi też zdarza się małe co nieco na ruszt wrzucić, a koło północy mam trochę czasu, żeby usiąść przed komputerem i nadrobić zaległości... Czasami też śpię, jeśli Adaś jest zdrowy to nawet 3-3,5 godziny naraz! Jeśli Adaś jest chory, czuwam. Bywa, że ze snu wybudza mnie bezdech syna (a te zdarzają się coraz częściej) lub atak padaczki.

W tym miejscu bardzo chciałabym podziękować WSZYSTKIM, którzy nam tak z serca pomagają. Bo muszę stwierdzić, że mamy ogromne szczęście do ludzi. Dziękuję Urszuli Łupińskiej, Agnieszce Chrobot, Katarzynie Kowalik, Beacie Kin, Beacie Kulik, Sylwii Mazurkiewicz, Edycie Wąsińskiej i przyjacielowi rodziny - Romanowi Zawada, który nam nosi węgiel, pomaga przy drobnych naprawach, na którego zawsze możemy liczyć, Dziewczynom i Chłopakom z LS, z NK, fb, wszystkim Bezimiennym, którzy co roku przekazują 1% na Adasia, organizują zbiórki, czy wspierają dobrym słowem. Jeśli o kimś zapomniałam, serdecznie przepraszam i również dziękuję.


Adam jest podopiecznym Stowarzyszenia AMICUS, z siedzibą przy ul. Piłsudskiego 8, 42-700 Lubliniec.
KRS:0000068484,
 KONTO DO DAROWIZN TO:
STOWARZYSZENIE "AMICUS" Lubliniec
 
BGŻ S.A. O/Lubliniec
05 2030 0045 1110 0000 0265 3450-z dopiskiem dla Adasia Czuchty

W przypadku wpłat na subkonto należy dopisać: "dla Adasia Czuchty", jeśli natomiast chcesz przekazać na rzecz Adasia swój 1% podatku, wpisz w rubryce "cel szczegółowy 1%": "dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty".


17 komentarzy:

  1. Niech Bóg pomnaża twoje siły Droga dziewczyno,,,serdecznie pozdrawiam anna

    OdpowiedzUsuń
  2. MOJ SZACUNEK DANUSIU !!!!
    TYLE DO TEGO. DUZO SIL ZYCZE. BO DO TEGO TRZEBA !!!! KAZDY SIE Z CZYMS WZMAGA. JA TEZ,ALE JA NIE MAM TAK CIEZKO. REHABILITACJA MOJA I MALEJ,GIMNASTYKA TO PODSTAWA U NAS. I PRACA Z MIESNIAMI NA OKRAGLO.
    POCZYTAJ SOBIE JAK BEDZIESZ MIALA CZAS O OSTEOGENESIS IMPERFEKTA .CO TO ???
    WRODZONA LAMLIWOSC SIE KOSCI . JAK SIE Z TYM ZYJE ???? ROZNIE .I JAK W POLSCE NIEPELNOSPRAWNYCH SIE OLEWA TU TEZ. I MNIE TAM NIKT NIE OPLACA MOJEGO I CORY BADANIA. UBEZPIECZALNIA PIERD....I KOSZTY. WIEC MOWIE CZY PISZE KAZDY COS MA ....
    Z BOGIEM DANUSIA

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochana Danusiu! Jestem pod wrarzeniem jak wspaniale opisalas dodajac zdjecia ukazalas nam swoj codzienny dzien i Adasia, oraz Twojej mieszkajacej z Toba rodziny.Ktos kto nie ma chorych dzieci czy rodziny ktora sie musi codziennie zajmowac to nie wyobraza sobie jak ciezka jest to praca przy ktorej nie mozna pozwolic sobie na zrobienie czegos pozniej, a do tego trzeba byc samemu zdrowym.Duzo osob narzeka na swoj los jak im ciezko a do tego czesto jeszcze mlodzi , zdrowi i silni ludzie. Dlatego mozesz byc wzorem dla innych bedac sama chora.Niestety kazdy chce byc szczesliwy i unika chorych albo niechce tego widziec myslac ze wtedy ich to nie spotka.
    Pozdrawiam Ciebie i Twoja Rodzinke zyczac wszystkim jak najwiecej zdrowia ,usmiechow i radosci . Danusia Smugalla

    OdpowiedzUsuń
  4. Danusiu co ja mogę napisać? No co? Wszystko co napisze bedzie banalne.. Bede z Wami myślami

    Gorąco Cię pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  5. Danusiu podziwiam Ciebie! Zycze calej Rodzinie duzo zdrowia.
    Serdecznie pozdrawiam.

    Iwona Z.

    OdpowiedzUsuń
  6. Danusiu kochana, nie wiem po prostu, co napisać..
    Przesyłam Wam po prostu ciepłe mysli i niezmiennie życze dużo siły i coraz więcej życzliwych i przychylnych Wam ludzi.
    Zdrówka dla Was wszystkich.
    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem pod ogromnym wrażeniem. Jesteś wspaniałą kobietą, matką, córką...chylę czoła i życzę dużo siły i życzliwości.
    Jesteś wzorem dla nas wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
  8. Danusiu znamy się już bardzo długo,więc ośmielę się skomentować jednym zdaniem te wszystkie wydarzenia,niech ludzie wiedzą,że ANI JEDEN DZIEŃ DANY CI OD BOGA NIE ZOSTAŁ ZMARNOWANY I NIGDY SIĘ NIE PODDAŁAŚ-JESTEŚ WZOREM,DZIĘKUJĘ ZA LEKCJĘ ŻYCIA:)
    EWA D.

    OdpowiedzUsuń
  9. Droga Pani Danusiu ja jestem z Wami całym sercem i doskonale Was rozumiem ..Ściskam mocno.Emilia Mama Kacpra
    http://pomoc-dla-kacperka.bloog.pl/

    OdpowiedzUsuń
  10. Dziękuję Ci za to, że dałaś nam tyle z Waszego Życia. Wstydzę się, że nie byłam tu wcześniej. Jesteś fantastyczna wiesz?!!! Twoja Miłość do dzieci, mamy........ wciąż uczę się pokory, tym razem wielka lekcja od Ciebie. Z Nowym Rokiem życzę Ci nie tylko tej siły i pogody ducha, którą zarażasz ale zdrowia nade wszystko i chwili relaksu. Tak, życzę Ci byś miała ten czas na sen i dobrą książkę. :)

    ps. Adaś to już mężczyzna. Nie dziwota, że domaga się Rexonki ;)

    OdpowiedzUsuń
  11. Czytałem, oglądałem z dużym zainteresowaniem jak zwykle... i wydaje mi się że jest duży postęp w rehabilitacji Adasia. To bardzo budujące dla Jego Mamy której osobę podziwiam, a także dla wszystkich ludzi dobrej woli którzy w tym dobrym dziele w jakikolwiek sposób uczestniczą. Mam prawie 69 lat a jeszcze z waszego bloga mogę się wiele nauczyć. Bardzo słabo poruszam się w wirtualnym świecie, więc wiele tu moich myśli nie umieszczę, lecz wiedzcie że mnie też jesteście potrzebni jako dowód że istnieje potrzeba miłości i szacunku drugiego człowieka, że razem można przenosić góry! Serdecznie i mile Was pozdrawiam. Czesław A. z Gdyni.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Panie Czesławie,jestem niezmiernie wdzięczna za miłe słowa uznania.
      Dziękuję ,z całego serca dziękuję.To prawda,że razem można przenosić góry,dlatego tak bardzo jestem wdzięczna wszystkim,którzy w jakikolwiek sposób Nas wspierają,za każdy najdrobniejszy dowód wsparcia,za miłe budujące słowa ,za wsparcie moralne ,a nawet za to ,że czytacie to moje pisanie .
      DZIĘKUJĘ I SERDECZNIE POZDRAWIAM.

      Usuń
  12. Kobieto! Masz kiedyś czas dla siebie?O Boże!Nie wiem ,co napisać ,po prostu kocham takich ludzi jak Ty Danusiu(pisałaś,że można z Tobą bez per pani więc ośmielam się).

    OdpowiedzUsuń
  13. OJ TAM,OJ TAM!!Ale mi nasłodziłaś kochana-trochę czuję się zażenowana tymi pochwałami.
    Szkoda ,że się nie podpisałaś pod komentarzem ,ale bardzo ,bardzo dziękuje za tyle ciepłych słów.
    Lubię jak mi mówicie po imieniu, bo na panią trzeba mieć wygląd i pochodzenie...hi hi hi ...chociaż pochodzenie to może i mam , ale z wyglądem gorzej...
    Pozdrawiam cieplutko i zaglądaj częściej do Nas i nastepnym razem napisz ktoś Ty -OK.!

    OdpowiedzUsuń
  14. Danusiu..a mnie poprostu cos scinelo w gardle,taki malutki bol,ktorego nie jestem w stanie opisac..wiesz..pisze te slowa poprzez lzy..tak malo sobie zdajemy spraw z tego ile wyrzeczen,ile poswiecen przechodzisz kochana kazdego dnia a wiem,ze i Ty masz przeciez swoje dolegliwosci.Jestes cudowna osobka kochana i szczescie,ze to wlasnie Ty jestes mama Adasia i corka Twej mamy,to szczescie,ze jest Karolinka ,ktora ile moze tez pomaga,bo przeciez i jej nie jest latwo,praca,synek..19 lat.
    Chcialabym Wam nieba przychylic moi kochani i wierze,wierze goraco,ze Pan Bog znajdzie wyjscie z tej calej sytuacji,pomoze w sobie wiadomy sposob.Jestes kobieta godna podania za przyklad dla wielu innych osob.
    Z pokora chyle przef Toba i Twa matczyna miloscia Danusiu czola.
    A panie.ktore z taka troska,czuloscia traktuja Adasia pozdrawiam serdecznie,to sa te ziemskie Anioly o krysztalowych sercach.
    Tule mocno cala Rodzinke,przechowujac Was w moim sercu.
    Ola-nk.

    OdpowiedzUsuń
  15. Bardzo Wam życzę by Anioł Pomyślności nawiedzał Was często, by niedomagania i choróbska odeszły na bezpieczną chociaż odległość - szczęśliwego powrotu Pani Beaty i dużo życzliwych serc życzę najbardziej...
    Czesław A.

    OdpowiedzUsuń
  16. Pani Danusiu...
    Pracuję w szkole specjalnej, z różnymi dzieciakami już pracowałam.
    Zawsze mam pełen szacunek i podziw dla Rodziców i Opiekunów.

    Przesyłam moc pozdrowień, j.

    OdpowiedzUsuń