Bardzo długo nie pisałam na blogu ,ani nie byłam obecna na NK.Przepraszam Was bardzo, ale dopadła mnie choroba i nie byłam w stanie napisać Wam co u Nas, chociaż byłam sercem i myślami z Wami.
Kochani zauważyliście ,że od jakiegoś czasu [ od ponad 2 lat ], we wszystkich apelach proszę o wsparcie na specjalne bardzo drogie odżywianie Adasia. Ten post chciałabym poświęcić uzmysłowieniu Wam ,dlaczego ta specjalna dieta jest dla Adasia tak bardzo ważna i co ona Jemu daje.
Otóż....może od początku....Kiedy okazało się , że Adaś będzie przysłowiową roślinką nikt nie mówił mi,że potrzebna będzie dla Niego jakaś specjalna dieta, więc miksowałam Mu wszystko to, co my jedliśmy.Przykurcza spastyczne kończyn postępowały, nasilały się stany napięcia mięśniowego,doszło do zaniku mięśni,potem, co raz częściej napady padaczki....i tak z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok stan Adasia się pogarszał.W związku z częstymi napadami padaczki nie było miesiąca, żeby nie musiał być hospitalizowany.Wyniki analiz laboratoryjnych ciągle się pogarszały.Mimo, że jadł bardzo dużo , wystąpiła anemia, częste zapalenia płuc, ostre oskrzeli .Kiedy pytałam lekarzy dlaczego ?...co robię źle?...ciągle słyszałam, że tak to jest przy ciężkich postaciach porażeń mózgowych, że nie mam powodów zarzucania sobie, ani komukolwiek winy, za pogarszanie się stanu zdrowia syna.Lekarze nie rokowali powrotu do zdrowia , a wręcz przygotowywali mnie do zaakceptowania myśli, że w każdej chwili Adaś może odejść.Nie umiałam tego zaakceptować i nie docierały do mojej świadomości wyroki lekarzy, robiłam wszystko, żeby pomóc Adasiowi, żeby jak najmniej cierpiał, wymuszałam na lekarzach konsultacje u specjalistów, różne badania, tomografy, rehabilitacje, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, sama nauczyłam się technik masażu i rehabilitacji, żeby codziennie ćwiczyć z Adasiem, bo przez notoryczny brak pieniędzy, nie było mnie stać na częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, tym bardziej,że córka też miała orzeczenie o niepełnosprawności i na turnusy jeździłam z dwójką dzieci.W poradni psychologiczno-pedagogicznej uzyskałam pomoc nauczyciela rewalidacji 8 godzin tygodniowo, W 2006 r.doszło do pierwszych krwawych wymiotów i wtedy już pojawiło się realne widmo zagrożenia życia.Wystraszyłam się pogarszającym się stanem zdrowia Adasia, ale walczyłam dalej,chociaż przypłaciłam to pogorszeniem swojego stanu zdrowia - udarem niedokrwiennym i wylewem.Kiedy po ponad 9-ciu miesiącach mojej choroby jakoś stanęłam na nogi, dalej szukałam pomocy dla Adasia i zwróciłam się do Hospicjum Paliatywnego w Częstochowie.Stan Mojego Syna już był tak ciężki ,że cały czas tylko kroplówki , zastrzyki i częste przetaczania krwi .Był czas ,że nic już nie jadł i lekarka z Hospicjum p.Ula Łupińska przywiozła parę worków 1litrowych Nutrisonu Energy oraz Nutridrinki, wyżebrane przez Nią od podopiecznych Hospicjum.Podawałam wycieńczonemu chorobą Adasiowi te specyfiki i po miesiącu już było widać poprawę stanu zdrowia. Ewidentnie pomogła zbilansowana dieta odżywcza - Nutrison, Fresubin, Ensure i do picia Nutridrinki .Wykonano wiele badań, tomografię oraz testy sprawdzające poziom przeciwciał IgE....no i efekt taki , że natychmiastowe wykluczenie z diety produktów mlecznych ,z glutenem i cukrem , wprowadzenie specjalnej diety i słodzenie miodem .Nawet nie macie pojęcia ile kosztowało mnie wyrzeczeń zapewnienie Adasiowi tych wszystkich specyfików odżywczych, bo niestety Adaś nie może mieć założonej stomii odżywczej ,ze względu na Jego budowę anatomiczną organów wewnętrznych, a co za tym idzie , nie może dostać za darmo tych wszystkich specyfików odżywczych. Są to ogromne kwoty, jak na moje możliwości finansowe, dlatego szukam pomocy poprzez apele i prośby o 1% podatku na fundację Adasia - Stowarzyszenie Amicus. Lekarze sami nie mogli uwierzyć w efekty mojej walki o życie Adasia i do dziś twierdzą, że jakaś niewiarygodna siła "trzyma "Go przy życiu...Może to niesamowita wola życia, może geny, może wola Boża, może moja miłość do Adasia...a może wszystko razem wzięte ???...nie wiem..., ale wiem jedno , będę walczyć o Mojego Wyjątkowego Syna dokąd mi sił starczy i dokąd mi Bóg pozwoli....
poniedziałek, 25 lutego 2013
piątek, 15 lutego 2013
KOLEJNE SŁOWO ADASIA :)
Dziś rano doznaliśmy niemałego szoku. Mój wnuczek - Szymon porozrzucał mi ściereczki antystatyczne, Stasia (moja przyjaciółka), która nie widziała całej sytuacji, mówi: "Co Adasiu, porozrzucałeś ściereczki?" Ja mówię, że to Szymon narozrabiał, a Adaś mówi: "Nie Adaś! Simek!" Zbaranieliśmy!!! Wszyscy: ja, Karolina i Stasia, jak jeden mąż, zrobiłyśmy oczy jak 5 złotych! :)))
A muszę nadmienić, o czym Wam wcześniej nie pisałam, że Adaś potrafi jeszcze powiedzieć: "Adam aaa..." i konspiracyjnym szeptem: "babcia śpi", albo kiedy mu mówię, że babcia zasnęła, to szepcze: "ciiiichooo..."
Normalnie można już z tym moim Adasiem pogadać. :D
Jeśli chodzi o konkurs na Blog Roku 2012 nie udało się tym razem, ale nie czujemy się przegrani. Wszystkim Nominowanym serdecznie gratulujemy. :) http://www.blogroku.pl/
Trochę nam tylko przykro, że Agnieszka - Mama Frania i Justynka - Bistro Mama nie zostały docenione... Jest jeszcze parę innych Blogerów, którym ja przyznałabym tego blogowego Oskara, ale nie jestem w Jury... :(
P.S.: Mirku, ogromnie dziękuję. Ty już wiesz za co.
A muszę nadmienić, o czym Wam wcześniej nie pisałam, że Adaś potrafi jeszcze powiedzieć: "Adam aaa..." i konspiracyjnym szeptem: "babcia śpi", albo kiedy mu mówię, że babcia zasnęła, to szepcze: "ciiiichooo..."
Normalnie można już z tym moim Adasiem pogadać. :D
Jeśli chodzi o konkurs na Blog Roku 2012 nie udało się tym razem, ale nie czujemy się przegrani. Wszystkim Nominowanym serdecznie gratulujemy. :) http://www.blogroku.pl/
Trochę nam tylko przykro, że Agnieszka - Mama Frania i Justynka - Bistro Mama nie zostały docenione... Jest jeszcze parę innych Blogerów, którym ja przyznałabym tego blogowego Oskara, ale nie jestem w Jury... :(
P.S.: Mirku, ogromnie dziękuję. Ty już wiesz za co.
wtorek, 12 lutego 2013
...TAKI TROCHĘ SZALONY DZIEŃ
Uff... nareszcie chwila spokoju, uporałam się z całym Moim domowym "inwentarzem" i próbuję coś napisać na blogu.
Cały dzień jakiś taki szalony był, Adaś już przyzwyczaił się, że Jego nauczycielka Go nie odwiedza, tolerował moje czytanie i zabawy z Nim, a nawet zrobił się bardzo rozmowny... Terroryzował mnie swoimi opowiadaniami, czego ni w ząb nie rozumiałam, ale odpowiadałam Mu, że już mnie gęba boli, chyba Mu się to podobało, bo nawet miał minkę zadowoloną. Moja Mama też miała jakiś dziwny dzień na robienie mi niespodzianek. Zaraz po kolacji przez prawie pół godziny chodziła wokół stołu coś tam nucąc pod nosem. Jak Ją spytałam czemu tak chodzi i stuka balkonikiem to mi powiedziała, że właśnie skończyła przebieranie ziemniaków i sprawdza czy wszystko w porządku. Ledwie Ją ułożyłam do snu, znowu mnie woła i mówi, żebym Jej nie pogubiła igieł, bo właśnie skończyła szycie sukienek... no więc niby to pozbierałam te Jej igły, zapewniłam, że wszystko zabezpieczone czeka na jutro, a teraz już noc i pora spać. Nawet się mnie posłuchała i w Jej pokoju cisza... na jak długo? ...nie wiem. Szymek, mój wnuk, też dzisiaj wyjątkowo rozrabiał, pewnie Mu się przypomniała niedzielna impreza karnawałowa dla dzieci niepełnosprawnych, na której oczywiście był w towarzystwie wolontariuszki Paulinki, bo ja nie mogłam zostawić Adasia, Karolina była w pracy, więc nasz Artysta bawił się świetnie pod opieką Paulinki.
Teraz Artysta-Imprezowicz już śpi, natomiast Adaś nadaje na całego. Ma jednak wyczucie sytuacji, bo opowiada coś ściszonym głosem, żeby pewnie nie obudzić reszty towarzystwa.
Sama nie wiem kiedy Moje Dziecię skończy ten swój monolog... podejrzewam, że będzie próbował włączyć mnie w swoją dyskusję, bo już próbuje pokrzykiwać, ale na razie uprosiłam Go, żeby chwilkę poczekał nim skończę tego posta.
Cały dzień jakiś taki szalony był, Adaś już przyzwyczaił się, że Jego nauczycielka Go nie odwiedza, tolerował moje czytanie i zabawy z Nim, a nawet zrobił się bardzo rozmowny... Terroryzował mnie swoimi opowiadaniami, czego ni w ząb nie rozumiałam, ale odpowiadałam Mu, że już mnie gęba boli, chyba Mu się to podobało, bo nawet miał minkę zadowoloną. Moja Mama też miała jakiś dziwny dzień na robienie mi niespodzianek. Zaraz po kolacji przez prawie pół godziny chodziła wokół stołu coś tam nucąc pod nosem. Jak Ją spytałam czemu tak chodzi i stuka balkonikiem to mi powiedziała, że właśnie skończyła przebieranie ziemniaków i sprawdza czy wszystko w porządku. Ledwie Ją ułożyłam do snu, znowu mnie woła i mówi, żebym Jej nie pogubiła igieł, bo właśnie skończyła szycie sukienek... no więc niby to pozbierałam te Jej igły, zapewniłam, że wszystko zabezpieczone czeka na jutro, a teraz już noc i pora spać. Nawet się mnie posłuchała i w Jej pokoju cisza... na jak długo? ...nie wiem. Szymek, mój wnuk, też dzisiaj wyjątkowo rozrabiał, pewnie Mu się przypomniała niedzielna impreza karnawałowa dla dzieci niepełnosprawnych, na której oczywiście był w towarzystwie wolontariuszki Paulinki, bo ja nie mogłam zostawić Adasia, Karolina była w pracy, więc nasz Artysta bawił się świetnie pod opieką Paulinki.
Teraz Artysta-Imprezowicz już śpi, natomiast Adaś nadaje na całego. Ma jednak wyczucie sytuacji, bo opowiada coś ściszonym głosem, żeby pewnie nie obudzić reszty towarzystwa.
Sama nie wiem kiedy Moje Dziecię skończy ten swój monolog... podejrzewam, że będzie próbował włączyć mnie w swoją dyskusję, bo już próbuje pokrzykiwać, ale na razie uprosiłam Go, żeby chwilkę poczekał nim skończę tego posta.
poniedziałek, 11 lutego 2013
PROŚBA O 1% DLA ADASIA.
Dzisiejszy post chciałabym potraktować jako WIELKĄ PROŚBĘ I PRZYPOMNIENIE o 1% dla Adasia. Wprawdzie na blogu jest zakładka "1 % dla Adasia" i "Jak możesz pomóc", ale jeśli tutaj w tym poście przypomnę, to nie będziecie mieć do mnie żalu. Chcę wyrazić moją wdzięczność, że w ubiegłym roku przekazaliście 1% swojego podatku dla Mojego Dzielnego Syna, ten WIELKI DAR SERCA, jednocześnie bardzo proszę, żebyście i w tym roku podatkowym też pamiętali o Nim. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jak to wielka dla nas pomoc .
Czymże jest jeden procent podatku? Dla Ciebie to coś, co i tak musisz oddać Państwu w swoim podatku, a tylko 1% z tej kwoty przekazujesz dla Adasia, a mimo to jest to dla Nas wielki Dar Serca, bo jak to mówią... grosz do grosza...
Wiem, że wiecie już jak przekazuje się ten zbawienny dla Nas 1%, ale ośmielę się, tak dla przypomnienia przedstawić apel z informacją na jaki cel te pieniążki dla Adasia będą spożytkowane.
Nasi stali Czytelnicy, którym serdecznie chcę podziękować za wierność i zainteresowanie historią i życiem Adasia, chcą zapewne dowiedzieć się co u Nas.
Otóż Mój Mały Buntownik powoli akceptuje mnie, jako "substytut" Jego Nauczycielki i trochę z oporami, ale już słucha tego mojego czytania i nawet podejmuje współpracę w śpiewaniu i graniu na instrumentach muzycznych. Doszedł zapewne do wniosku, że po co się nudzić i jak już matka się tak upiera przy swoim, no to posłucham Jej... a co tam, przeczekam te 2 tygodnie i przecież moja "Bata"wróci...
Pozdrawiam serdecznie poniedziałkowo i miłego tygodnia życzę.
Czymże jest jeden procent podatku? Dla Ciebie to coś, co i tak musisz oddać Państwu w swoim podatku, a tylko 1% z tej kwoty przekazujesz dla Adasia, a mimo to jest to dla Nas wielki Dar Serca, bo jak to mówią... grosz do grosza...
Wiem, że wiecie już jak przekazuje się ten zbawienny dla Nas 1%, ale ośmielę się, tak dla przypomnienia przedstawić apel z informacją na jaki cel te pieniążki dla Adasia będą spożytkowane.
Nasi stali Czytelnicy, którym serdecznie chcę podziękować za wierność i zainteresowanie historią i życiem Adasia, chcą zapewne dowiedzieć się co u Nas.
Otóż Mój Mały Buntownik powoli akceptuje mnie, jako "substytut" Jego Nauczycielki i trochę z oporami, ale już słucha tego mojego czytania i nawet podejmuje współpracę w śpiewaniu i graniu na instrumentach muzycznych. Doszedł zapewne do wniosku, że po co się nudzić i jak już matka się tak upiera przy swoim, no to posłucham Jej... a co tam, przeczekam te 2 tygodnie i przecież moja "Bata"wróci...
Pozdrawiam serdecznie poniedziałkowo i miłego tygodnia życzę.
piątek, 8 lutego 2013
ZBUNTOWANY ADAŚ
Rozpoczęły się ferie zimowe. Wszystkie dzieci na tę okoliczność krzyczą: Hura!!! Wolne!!! Laba!!!Wszystkie, ale nie Adaś... Mój wyjątkowy uczeń wcale nie był zadowolony jak Mu pani Beatka oznajmiła, że spotkają się dopiero za 2 tygodnie. Najpierw była cisza... później szeroko otwarte oczy zwrócone w stronę p. Beatki, na ustach znikający powoli uśmiech, niedowierzanie, a później to już bunt. Bunt, który trwa do tej pory. Adaś się obraził na wszystkich i na wszystko. Nie pomagają tłumaczenia, że Jego "Bata" przyjdzie, że ferie szybko miną, że ja Mu będę Jego bajki czytać... nic nie dociera do Niego. Leży obrażony, patrzy w sufit, nie pomaga moje czytanie, podtykanie Mu Jego ulubionych instrumentów... zero reakcji.
Dopiero teraz wieczorem jak dałam Mu do rączki książeczkę dźwiękową - Magiczne dźwięki
"Królewna Śnieżka", Adaś zaczął wołać żałośnie "Bata... Bata" i
"uchuuu... uchuuu" żal patrzeć. Jak ja mam tak te 2 tygodnie przeżyć z
rozżalonym Adasiem? Nie wiem... Mam nadzieję, że Mu za parę dni
przejdzie i zaakceptuje fakt, że codziennie nie Jego Beatka, a ja będę z
Nim uskuteczniać lekcje.WSZYSTKIM , KTÓRZY WŁAŚNIE ROZPOCZYNAJĄ FERIE ZIMOWE ŻYCZĘ MIŁEGO WYPOCZYNKU.
czwartek, 7 lutego 2013
środa, 6 lutego 2013
JAK TO SIĘ Z PADACZKĄ U ADASIA ZACZĘŁO....
Dzisiaj chciałam nawiązać do wczorajszego posta, w którym się przewinęło jedno ze schorzeń Adasia czyli PADACZKA.
Ile organizmów, tyle różnych reakcji i przebiegu ataków padaczkowych.
U Adasia pierwszy atak padaczki miał miejsce w wieku 8-9 lat. Byłam przerażona, bo nigdy nie miałam do czynienia z takim atakiem, jedynie słyszałam, że coś takiego się zdarza. Pogotowie zabrało Adasia do szpitala, a ja zaczęłam drążyć temat, pytać lekarzy, co dalej, co mam robić żeby pomóc Adasiowi, może jakieś specjalistyczne badania? Zaczęła się tułaczka po neurologach, badania EEG. Na moje pytanie, co może być przyczyną padaczki u Adasia, usłyszałam od neurologa, że może to być spowodowane wzmożonym napięciem mięśniowym, rozpoczynającym się procesem zaniku mięśni lub też stanami emocjonalnymi związanymi z ciągła zmianą opiekunek, nauczycieli nauczania indywidualnego.Ja niestety, cały czas nie mogłam być z Adasiem, bo pracowałam. Musiałam pracować, żeby wychować czwórkę małych dzieci, bo mąż mój, jak wiecie zmarł nagle w 1994 r. Uprosiłam dyrektorkę szkoły, żeby mi ciągle nie zmieniała nauczycieli, bo z każdą nową osobą w naszym domu, nasilały się ataki padaczkowe.W czasie, kiedy ja pracowałam, Adasiem zajmowała się Karolinka, pod bacznym okiem lekarza "z góry" pana Jarosława Kałużnego... Już wyjaśniam o co tu chodzi... otóż piętro wyżej, czyli nad nami, była Kolejowa Przychodnia Lekarska i w razie potrzeby, gdy coś się z Adasiem działo, Karolinka biegła po lekarza p. Jarka, lub pielęgniarki z tej Przychodni, którzy nigdy nie odmówili pomocy mojej dzielnej 11-to letniej Córeńce. Jeśli zachodziła taka potrzeba to lekarz wzywał pogotowie i dzwonili po mnie do pracy (i wracałam te 67 km Fiatem 126 p, ile fabryka dała do domu, bo cóż było robić). Karolinka chodziła do szkoły na popołudniową zmianę, zmieniała ją nauczycielka Agatka i była z Adasiem do 14-tej, potem wracali starsi synowie ze szkoły, a jeśli Ich lekcje się przedłużały, przychodziła opiekunka na 1-2 godziny do czasu Ich powrotu ze szkoły lub mojego z pracy.
Początkowo u Adasia były to napady częściowo złożone, bez utraty przytomności, poprzedzające najpierw infekcje, potem już następowały obrzęki mózgu, następnie hipertermia, czyli częste stany podwyższonej ciepłoty ciała, aż do przestawienia centralnego ośrodka termoregulacji. Wtedy to wykonano Adasiowi tomografię komputerową głowy i stwierdzono zmiany w mózgu, zaniki korowo-podkorowe, nasilenie obrzęku mózgu, dysplazję ciała modzelowatego oraz uszkodzenie centralnego ośrodka termoregulacji. Wyrok - będą się powtarzały częste gorączki mózgowe. Hipertermia spowodowała zmiany w odczuciu gorąca, a w miarę jak wzrastała gorączka, pojawiało się odczucie zimna i febra, ogólne osłabienie organizmu, silne bóle głowy i zaburzenia w oczkach oraz silne mdłości, aż dochodziło do stanów wyrzucania płynów z organizmu , w efekcie zaburzeń wodno-elektrolitowych.W miarę jak Adaś rósł, następowały zmiany hormonalne związane z dojrzewaniem, zmiany aktywności falowej mózgu, szczególnie w czasie przejścia ze snu do fazy czuwania lub odwrotnie oraz stany fizjologiczne organizmu Adasia, jak niedotlenienie, zaparcia. Zaczęły mu przeszkadzać głośne rozmowy starszego rodzeństwa, śmiechy, dźwięk telefonu. Każdy z tych czynników wywoływał atak padaczki. Wtedy to spróbowałam terapii muzyką relaksacyjną, stopniowo wprowadzając inne dźwięki, śpiew, zabawy dźwięczącymi zabawkami, dzielnie pomagała mi w tym ówczesna nauczycielka Adasia p.Agatka Bernat-Janicka
No i nauczyłam Adasia słuchania muzyki - na moje utrapienie, bo teraz namiętnie słucha muzyki i próbuje na swój sposób tę "dyscyplinę" uprawiać, grając na tym, co tylko dźwięczącego wpadnie w Jego rączki.
Ile organizmów, tyle różnych reakcji i przebiegu ataków padaczkowych.
U Adasia pierwszy atak padaczki miał miejsce w wieku 8-9 lat. Byłam przerażona, bo nigdy nie miałam do czynienia z takim atakiem, jedynie słyszałam, że coś takiego się zdarza. Pogotowie zabrało Adasia do szpitala, a ja zaczęłam drążyć temat, pytać lekarzy, co dalej, co mam robić żeby pomóc Adasiowi, może jakieś specjalistyczne badania? Zaczęła się tułaczka po neurologach, badania EEG. Na moje pytanie, co może być przyczyną padaczki u Adasia, usłyszałam od neurologa, że może to być spowodowane wzmożonym napięciem mięśniowym, rozpoczynającym się procesem zaniku mięśni lub też stanami emocjonalnymi związanymi z ciągła zmianą opiekunek, nauczycieli nauczania indywidualnego.Ja niestety, cały czas nie mogłam być z Adasiem, bo pracowałam. Musiałam pracować, żeby wychować czwórkę małych dzieci, bo mąż mój, jak wiecie zmarł nagle w 1994 r. Uprosiłam dyrektorkę szkoły, żeby mi ciągle nie zmieniała nauczycieli, bo z każdą nową osobą w naszym domu, nasilały się ataki padaczkowe.W czasie, kiedy ja pracowałam, Adasiem zajmowała się Karolinka, pod bacznym okiem lekarza "z góry" pana Jarosława Kałużnego... Już wyjaśniam o co tu chodzi... otóż piętro wyżej, czyli nad nami, była Kolejowa Przychodnia Lekarska i w razie potrzeby, gdy coś się z Adasiem działo, Karolinka biegła po lekarza p. Jarka, lub pielęgniarki z tej Przychodni, którzy nigdy nie odmówili pomocy mojej dzielnej 11-to letniej Córeńce. Jeśli zachodziła taka potrzeba to lekarz wzywał pogotowie i dzwonili po mnie do pracy (i wracałam te 67 km Fiatem 126 p, ile fabryka dała do domu, bo cóż było robić). Karolinka chodziła do szkoły na popołudniową zmianę, zmieniała ją nauczycielka Agatka i była z Adasiem do 14-tej, potem wracali starsi synowie ze szkoły, a jeśli Ich lekcje się przedłużały, przychodziła opiekunka na 1-2 godziny do czasu Ich powrotu ze szkoły lub mojego z pracy.
Początkowo u Adasia były to napady częściowo złożone, bez utraty przytomności, poprzedzające najpierw infekcje, potem już następowały obrzęki mózgu, następnie hipertermia, czyli częste stany podwyższonej ciepłoty ciała, aż do przestawienia centralnego ośrodka termoregulacji. Wtedy to wykonano Adasiowi tomografię komputerową głowy i stwierdzono zmiany w mózgu, zaniki korowo-podkorowe, nasilenie obrzęku mózgu, dysplazję ciała modzelowatego oraz uszkodzenie centralnego ośrodka termoregulacji. Wyrok - będą się powtarzały częste gorączki mózgowe. Hipertermia spowodowała zmiany w odczuciu gorąca, a w miarę jak wzrastała gorączka, pojawiało się odczucie zimna i febra, ogólne osłabienie organizmu, silne bóle głowy i zaburzenia w oczkach oraz silne mdłości, aż dochodziło do stanów wyrzucania płynów z organizmu , w efekcie zaburzeń wodno-elektrolitowych.W miarę jak Adaś rósł, następowały zmiany hormonalne związane z dojrzewaniem, zmiany aktywności falowej mózgu, szczególnie w czasie przejścia ze snu do fazy czuwania lub odwrotnie oraz stany fizjologiczne organizmu Adasia, jak niedotlenienie, zaparcia. Zaczęły mu przeszkadzać głośne rozmowy starszego rodzeństwa, śmiechy, dźwięk telefonu. Każdy z tych czynników wywoływał atak padaczki. Wtedy to spróbowałam terapii muzyką relaksacyjną, stopniowo wprowadzając inne dźwięki, śpiew, zabawy dźwięczącymi zabawkami, dzielnie pomagała mi w tym ówczesna nauczycielka Adasia p.Agatka Bernat-Janicka
No i nauczyłam Adasia słuchania muzyki - na moje utrapienie, bo teraz namiętnie słucha muzyki i próbuje na swój sposób tę "dyscyplinę" uprawiać, grając na tym, co tylko dźwięczącego wpadnie w Jego rączki.
wtorek, 5 lutego 2013
WZMOŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE
Miniona noc była dla Adasia trudna, najpierw lekki atak padaczki, z
którym bez problemu sobie poradziłam. Po szybkiej reakcji i podaniu
odpowiednich leków zasnął. Spokojnie się wybudził po ok. 3 godzinach i wszystko
wskazywało na to, że mogę się trochę zdrzemnąć. Niestety, tuż przed 4
rano, kiedy już chciałam się położyć, nagle Adaś zaczął jakoś dziwnie
chrapać a potem cisza...dziwna cisza... no to już wiedziałam, co się
zaczyna....bezdech. Trwał zbyt długo, po dopiero po niecałej minucie udało
mi się Go wybudzić. Dzięki Bogu, że się nie położyłam, to chyba jakiś
instynkt... szósty zmysł? Nie wiem... Na skutek takich przejść wzmaga się napięcie mięśni i dlatego też rano Adam obudził się z sinymi rączkami
(tak mocno był napięty).
Żeby wyobrazić sobie, co czuje chory w czasie takiego napięcia mięśni, trzeba spróbować napiąć jeden mięsień na maksa i tak sobie go potrzymać przez parę minut. Spróbuj. Boli? Albo wyobraź sobie że łapie Cię skurcz. Też nieprzyjemne odczucie, prawda? Adaś budzi się z bólem i zasypia z bólem. Od lat jest na Tramalu i No-spie. Nie mogę rozpocząć porannej toalety bez masażu. Jest to niemożliwe, żeby Go w takim stanie umyć. Lekcje zaczynają się od masażu, w zasadzie każdą czynność, która od Adasia wymaga rozluźnienia i skupienia, poprzedzamy masażem.
Adaś ma rehabilitantkę - Kasię z Hospicjum, niestety tylko 2 razy w tygodniu. To zdecydowanie za mało, więc w pozostałe dni rehabilituję i masuję go sama. Niestety coraz częściej jest to ponad moje siły fizyczne, nie mówiąc już, że na ten czas powinnam nie mieć nic innego na głowie, bo moja dekoncentracja i pośpiech wcale Adasia nie rozluźniają. Krótko mówiąc "oj, przydałby się ktoś do pomocy", żeby tę rzepkę wyciągnąć... Czy macie jakiś pomysł? Zaznaczam, że prywatna rehabilitacja odpada, ze względów oczywistych: braku środków.
Żeby wyobrazić sobie, co czuje chory w czasie takiego napięcia mięśni, trzeba spróbować napiąć jeden mięsień na maksa i tak sobie go potrzymać przez parę minut. Spróbuj. Boli? Albo wyobraź sobie że łapie Cię skurcz. Też nieprzyjemne odczucie, prawda? Adaś budzi się z bólem i zasypia z bólem. Od lat jest na Tramalu i No-spie. Nie mogę rozpocząć porannej toalety bez masażu. Jest to niemożliwe, żeby Go w takim stanie umyć. Lekcje zaczynają się od masażu, w zasadzie każdą czynność, która od Adasia wymaga rozluźnienia i skupienia, poprzedzamy masażem.
Adaś ma rehabilitantkę - Kasię z Hospicjum, niestety tylko 2 razy w tygodniu. To zdecydowanie za mało, więc w pozostałe dni rehabilituję i masuję go sama. Niestety coraz częściej jest to ponad moje siły fizyczne, nie mówiąc już, że na ten czas powinnam nie mieć nic innego na głowie, bo moja dekoncentracja i pośpiech wcale Adasia nie rozluźniają. Krótko mówiąc "oj, przydałby się ktoś do pomocy", żeby tę rzepkę wyciągnąć... Czy macie jakiś pomysł? Zaznaczam, że prywatna rehabilitacja odpada, ze względów oczywistych: braku środków.
poniedziałek, 4 lutego 2013
ADAŚKO I JEGO NAUCZANIE
Dziś Adaś miał lekcje polskiego i muzyki. Wyobrażam sobie, że wielu z Was zastanawia się po co mu to i jak takie lekcje wyglądają. Otóż już spieszę z wyjaśnieniami. Lekcje wcale nie są "na luzie". Nauczycielka Adasia czyta Mu wiersze. Adaś najbardziej lubi Jana Brzechwę. :) Ale uwielbia też wiersze Juliana Tuwima, Marii Konopnickiej, Aleksandra Fredry (np."Paweł i Gaweł") i jeszcze wielu innych przedstawicieli klasyki dziecięcej.
Zaczynają więc od "Sowy"- Jana Brzechwy, Pani Beatka mówi wiersz, a Adaś we właściwych momentach recytuje: "Uhuuu, uhuuu".
Później Nauczycielka masuje rączki Adama i kiedy już jest dostatecznie rozluźniony rozpoczyna się lekcja muzyki połączona z wuefem. Grają na różnych instrumentach (m.in. kołatka, talerze, dzwonki), rzucają owalną piłeczką z dzwoneczkiem w środku, grają na keyboardach. Następnie "przerabiają" dźwięki z książeczki dźwiękowej, bądź tablicy. Nauczycielka, na ten przykład, opowiada Adasiowi o karetce pogotowia jadącej do chorego, jednocześnie puszczając mu dźwięk karetki. Pokazuje Mu różne inne dźwięki i struktury, podsuwając do zabawy reklamówki foliowe, czy kulki z papieru. Adaś nauczył się mówić "Bata" (z akcentem na drugą sylabę), już nie mówi "tata" na panią Beatkę. |
| Adaś z instrumentami muzycznymi i innymi pomocami dydaktycznymi |
Co to daje? Adaś dzięki tym lekcjom (które trwają 2-2,5 godziny dziennie) robi ogromne postępy w komunikacji werbalnej i sprawności manualnej, korzysta ze zmysłów dotyku i słuchu, ponieważ prawie nie widzi. Całkiem sporo rozumie. Jego świat dzięki tym lekcjom jest bogatszy, bo co mógłby poznać, czego się nauczyć, słysząc wciąż te same dźwięki wkoło, czując pod paluszkami wyłącznie pościel lub kota?
 |
| Adaś Muzykant |
Aniu, Twoja Cysia z tego, co wiem, też robi postępy dzięki Tomaszkowi.
Piszę o tym wszystkim dlatego, że dla mnie te postępy, na poziomie zdrowego dwulatka, znaczą tyle samo, co ukończenie studiów przez Karolinę.
piątek, 1 lutego 2013
MAMROTANIE I KIEŁKI RZODKIEWKI
Dziś mieliśmy gościa. Ksiądz Rafał był u mojej Mamy z Komunią Świętą. Pomodliliśmy się i gdy już wychodził, Adaś zaczął krzyczeć, żeby zwrócić na siebie uwagę. Ks. Rafał podszedł do Niego i zaczął tłumaczyć, że dziś nie może z nim porozmawiać, bo ma jeszcze wielu chorych do odwiedzenia, później spowiedź pierwszopiątkowa i Msza św. Adaś słuchał... zmarszczył czoło i zrobił naburmuszoną minę. Wcale nie obchodziły Go plany duszpasterskie Rozmówcy.
Kiedy ks. Rafał poszedł, zaczął coś burczeć. Mamrotoł i mamrotoł, że ja Cię pierniczę. Gadał tak po swojemu dość długo obrażony na cały świat. Nosz... pępek świata, cholera jasna!
Co do kiełków z rzodkiewki... Bardzo szanuję Czytelników tego bloga i ogromnie cieszy mnie Wasze zainteresowanie Adasiem i tym, jak można Mu pomóc, ale... Tak, jest pewne ALE. Dostałam e-mail, którego Autorka namawia mnie do skorzystania z dobrodziejstw medycyny niekonwencjonalnej, zapewniając, że zapoznała się z historią choroby Adasia i że wie, jakoby istniało lekarstwo na Jego chorobę oraz że Adasia można całkowicie wyleczyć...
Kochani, ratunku!!! Powiadam raz jeszcze jestem REALISTKĄ!!! Czy Pani myśli, ze zanim stałam się tą osobą, którą jestem teraz, do pewnego stopnia (na tyle, na ile to tylko możliwe) pogodzoną ze stanem, w jakim jest moje dziecko, nie byłam z Adasiem u bioenergoterapeutów i różnych innych znachorów-wyłudzaczy?
Adasia stan jest nieodwracalny, zanika połączenie między półkulami mózgowymi Adasia, dewastacja Jego układu neurologicznego jest już na takim etapie, że nawet, gdyby ją zatrzymać, to zmieni się niewiele. Czy uważa Pani, że na to pomogą kiełki rzodkiewki, pestki z dyni, które Adaś notabene miałby żuć (!) czy homeopatia? Nie sądzę, żeby Pani zapoznała się z dokumentacją medyczną, czy nawet historią, tym bardziej nie sądzę, żeby Pani miała choć podstawy wiedzy medycznej, inaczej nie plotła by Pani takich bzdur. Dotyczy to także Pana, który w jednej z zakładek popełnił podobny komentarz (dziś w końcu go usunęłam). To wszystko, co mam do powiedzenia na ten temat. Szkoda moich nerwów i wzroku Czytelników.
Kiedy ks. Rafał poszedł, zaczął coś burczeć. Mamrotoł i mamrotoł, że ja Cię pierniczę. Gadał tak po swojemu dość długo obrażony na cały świat. Nosz... pępek świata, cholera jasna!
Co do kiełków z rzodkiewki... Bardzo szanuję Czytelników tego bloga i ogromnie cieszy mnie Wasze zainteresowanie Adasiem i tym, jak można Mu pomóc, ale... Tak, jest pewne ALE. Dostałam e-mail, którego Autorka namawia mnie do skorzystania z dobrodziejstw medycyny niekonwencjonalnej, zapewniając, że zapoznała się z historią choroby Adasia i że wie, jakoby istniało lekarstwo na Jego chorobę oraz że Adasia można całkowicie wyleczyć...
Kochani, ratunku!!! Powiadam raz jeszcze jestem REALISTKĄ!!! Czy Pani myśli, ze zanim stałam się tą osobą, którą jestem teraz, do pewnego stopnia (na tyle, na ile to tylko możliwe) pogodzoną ze stanem, w jakim jest moje dziecko, nie byłam z Adasiem u bioenergoterapeutów i różnych innych znachorów-wyłudzaczy?
Adasia stan jest nieodwracalny, zanika połączenie między półkulami mózgowymi Adasia, dewastacja Jego układu neurologicznego jest już na takim etapie, że nawet, gdyby ją zatrzymać, to zmieni się niewiele. Czy uważa Pani, że na to pomogą kiełki rzodkiewki, pestki z dyni, które Adaś notabene miałby żuć (!) czy homeopatia? Nie sądzę, żeby Pani zapoznała się z dokumentacją medyczną, czy nawet historią, tym bardziej nie sądzę, żeby Pani miała choć podstawy wiedzy medycznej, inaczej nie plotła by Pani takich bzdur. Dotyczy to także Pana, który w jednej z zakładek popełnił podobny komentarz (dziś w końcu go usunęłam). To wszystko, co mam do powiedzenia na ten temat. Szkoda moich nerwów i wzroku Czytelników.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
...więc zajadaj pączków ile się da...
życzę przesłodkiego Dnia!!!
Wszelkie diety są na boku,
Tłusty Czwartek jest raz w roku !